DM1 Dystrofia Myotonika typ1, sjukdomen som min fru har

DM1 Dystrofia Myotonika typ1, sjukdomen som min fru Monika har, DM1, en sjukdom som är stor okunskap bland de flesta läkare i Sverige eftersom den är så ovanlig. Mycket av min information kommer från andra anhöriga, det jag läst om samt erfarenheterna genom livet som inte alltid är så lätt för anhöriga, det har blivit en del skiljsmässor har jag märkt eftersom de som har DM1 och känner till sin sjukdom ändå utåt tycker att de är de anhöriga som gör allt fel fast de försöker hjälpa dem och det är inte deras eget fel. Min fru som är född 1956 (bilden är från 1977, ansiktet är totalförändrat nu) har ju väldigt svårt att göra något nu och kan bara röra sig till toaletten med hjälp av räcken som jag byggt. Monika fick veta om vad hon hade för sjukdom 2013, Då hade hon inte kunnat jobba sedan 1995 men inte fått någon ersättning under den tiden. Den gamla läkaren som kom på vad hon hade för sjukdom, genom att undersöka kroppen med nålar eller elektroder utbrast plötsligt "jag vet vad det är, det borde de sett tidigare, han sa att hon hade typiskt utseende för sjukdomen och frågade om han fick ta en bild på henne i utbildningssyfte.

När vi senare pratade med den läkaren som hade huvudansvaret så frågade han Monika "har du svårt att svälja" Nääe sa Monika" "Men du säger ju alltid att maten inte åker ner" sa jag. "ja de ja" sa Monika, "men det är ju det jag menar" sa läkaren. Läkaren frågade "du kan inte göra så här med fingrarna va" "joo" sa Monika och försökte visa, nej sa läkaren och så bad han mig visa "så menar jag sa han. Flera år senare sa Monika till mig "minns du när läkaren sa till mig att jag inte kunde göra så med fingrarna, och så kunde jag det! Hon minns ofta händelserna hos läkaren totalt fel.

Det var så mycket som hände då med resor till olika sjukhus med att sätta in pacemaker, operera bort inte bara 1st bisköldkörtel som det brukar vara som mest utan 2. Ett par år innan hade hon opererat bort en stor tumör ur livmodern som var på gränsen att utvecklas till elakartad plus en som var godartad. Hon hade också opererat ögonen för att börja skela innan vi visste om sjukdomen, det går ju inte att operera bort det kommer med sjukdomen. Slutet på 80-talet var det många som inte förstod vad hon sa, hon fick droppfot och det hände ofta att hon föll ihop när hon var ute och gick och hade lite svårt att ta sig upp. Tar ofta in fel information när man pratar, även när man upprepar flera gånger, tar ofta in negativare information än man säger. Kan inte skära upp bröd eller hyvla ost, sover i snitt närmare 20 tim/dygn fast hon troligtvis inte får mycket djupsömn. Hon har fått en bättre läkare nu som faktiskt lyssnade på oss och allt det som jag sagt redan för 5 år sedan som de andra slagit bort, så nu ska vi gå på flera koller, bl.a. mäta sömnen. Hon faller ihop ofta och då försvinner alla musklerna så hon inte faller normalt, ofta med huvudet först, en gång föll hon svårt mot trapphissen så den gick sönder så hon fick ligga i soffan nere hela helgen och när montören skulle komma på måndagen föll hon igen över bl.a. vedhögen, nästa kväll föll hon igen och över våran hund och skadade benet på sig själv (hunden blev orolig). Jag har märkt att det största problemet när hon faller är inte att hon snubblar utan att hon får panik när något händer och gör helt fel saker, som när jag såg att hon fick en sladd över foten men hon snubblade inte på den utan fick panik och föll handlöst baklänges. När jag ska hjälpa henne att gå för en svagt sluttande väg blir hon jätterädd och tynger ner hela kroppen vilket bidrar till att risken att hon ska falla är stor. När hon var yngre som på bilden visste vi ju inte om hennes sjukdom som kom från hennes pappa som hon aldrig sett men så här i efterhand så fanns det vissa tecken redan då som att jag ibland dansade jitterbug men kunde inte dansa med henne för hon klarade inte av att hålla upp benen. Hon har så här i efterhand talat om att hon tyckte det var så pinsamt att hon inte klarade av under den här tiden att röra sig i naturen som min gamla mamma gjorde som hade reumatism. Hon har fått pacemaker i förebyggande syfte och har ibland hjärtflimmer men i lindrig form. Hon ser fruktansvärt dåligt nu.

När hon nu är över 65 års ålder blir allt bara värre och värre men hon vill inte tala om vad hon har för problem som att hon inte längre såg nästan något på TV:n utan lyssnade mest och tittar ofta åt konstiga håll när hon t.ex. ska titta på mig och ibland ser hon inte att jag står där så jag fick ta med henne till en tur till ögonspecialister i Örebro där de kortfattat kunde konstatera att det ena ögat var för sent att göra något åt för det hade gått för lång tid, hon ser bara väldigt lite med den men den andra fick hon laserbehandling och gllasögon men ser bara lite och det blir sämre och sämre men jag har märkt att det inte bara är att hon ser dåligt utan hon ser ibland saker som inte finns ute eller ser konstiga saker på väggarna och på TV:n så har jag märkt att man aldrig vet vad det är för program som hon tittar på för när jag tittar på en dokumentär som var spännande men inget våld så börjar hon skrika att hon inte kan titta för det är alldeles för mycket våld eller när jag tittar på naturprogram med öppna landskap och träd så börjar hon också flämta att det är så läskigt för hon ser hav med hajar.

Hon blir ju mer och mer dement nu också och vi kan inte använda trapphissen längre för både jag och hon märkte att hon flera gånger trodde att hon skulle gå ner och då hade det gått riktigt illa så jag har byggt ett sjukrum åt henne nära toaletten med förhöjd säng (toalett vid sängen för natten, kylskåp och räcke ut till hallen har jag satt dit efter olyckorna som kommer lite senare här)

Hon börjar att ibland framförallt på natten att bli mer och mer förvirrad, jag hörde att hon ropade en natt och när jag gick till hennes rum så satt hon på en stol mittemot sängen när hon skulle gå till toaletten och visste inte var hon var. När jag hjälpt upp henne (för hon kan inte komma upp från den stolen) och ut till hallen så ställde hon sig och tittade rakt in i toaletten för dörren är öppen, tittade in i köket, in i toaletten igen och sen in i köket och pekade, är det dit jag ska gå. Någon dag senare när hon kom upp på förmiddagen mot toaletten så stod hon på tröskeln med morgonrocken i handen och snurrade runt och runt och jag trodde att hon inte så var hon skulle lägga morgonrocken som hon brukade göra så jag gick fram och tog den och la den där hon brukade lägga den och då skriker hon "vad gör du" men sen står hon fortfarande förvirrad och ser inte toaletten fast hon står framför den, jag fick efteråt höra att hon fått för sig att det stod ett skåp framför, fast inget av det här kommer hon ihåg efteråt. En måndag när jag kom hem från min dagliga naturpromenad satt hon på golvet och grät, då hade jag bara byggt räcke efter bordet från soffan och sedan fanns det inget räcke sista metern till toaletten utan bara en hög stol att stötta sig mot och räcke inne på toaletten för där halkede hon flera ggr. Hon vet inte vad som hänt men jag märkte att hon hade varit väldigt förvirrad för hon hade dragit bordet så hon inte kom fram där hon ska gå och kan inte stötta sig när hon går från andra hållet. När jag tittade på henne så sa jag att vi måste ringa ambulans, det ville inte hon men jag sa att det var ett stort sår på huvudet som måst sys och de röntgade henne, hon kom hem mitt i natten. Lördagen efter ramlar hon mitt i natten utanför toeletten och vet inte vad som hänt men det blir ambulans igen för det är riktigt illa med det ena benet och foten, den gången tar det flera dagar innan hon kommer hem och det är inte alls bra då, kan inte ställa sig alls upp för räcket och kan knappt vrida sig ett kvarts varv till toaletten som jag satt fast vid sängen.

Efter ett par veckor så rör hon sig mycket bättre efter räckena och jag har skruvat upp fler nu.

Men det här med att hon inte kommer ihåg vad jag säger vet hon om och säger bara (det är sjukdommen) men det som hände nu är lite skrämmande, hon säger, när ska vi gå och ducha mig, jag säger, vänta, det är 8 min kvar på det här programmet sen kan vi göra det, hon säger. vad ska vi göra då? det du frågade om nyss sa jag, och vad va det då sa hon? vet du inte det frågade jag?? NEJ sa hon, när vi ska ducha dig sa jag, jaha och vad svarade du då då frågade hon och då höll jag på att ge upp.

Monika blir mer och mer förvirrad när något går dåligt eller att något håller på att hända så gör hon oftast fel så det går illa som när hon t.ex. ska resa sig från den förhöjda soffan som jag gjort så kommer hon inte upp och gör bara saken värre så hon kan hamna under soffbordet och ibland vet hon inte  var hon är när något går galet men nu har jag skruvat upp en stor fotölj som jag fick billigare på ett ställe (som helt otroligt lantbrevbäraren körde ut till våran dörr) som hjälper henne upp och hon också kan sova väldigt bra i.

Först verkade hon hantera stolen väldigt bra men senare så får hon helt plöttsligt stora problem att hantera de 2 knapparna när hon ska resa sig, lägga sig eller bara sitta bekvämt och jag försöker förklara för henne på olika sätt att hon kan känna på bordskanten var hon är t.ex. men det är fruktansvärt svårt att få in och ibland kan hon åka fram och tilbaka och svarar inte närjag frågar vad hon ska göra eller svarar att hon ska resa sig när hon åker tillbaka i stolen.Ibland så frågar hon, när jag ska upp ska jag trycka upp eller ner då?

Det har hänt en del men det jobbiga som hände nu mellan 5-6 januari tänkte jag ändå att man måste föra in till sjukdomen.

På kvällen när jag gjort en vegetarisk pytt i panna som hon tyckte om förra veckan så sa hon att det inte var något gott och var klar nu, då hade hon den dagen bara ätit 2 dinkelbröd med ost och proviva därefter massa godis och cola zero och till middag några vindruvor, en tomat och frikadell och pyttelite pytt i panna. Jag sa till henne att hon måste få i sig något nyttigt också och inte bara godis men hon sa att hon ville ha fransk nougat till efterätt men jag sa att om du inte äter något så tänker jag inte ta fram någon fransk nougat och då var hon bara tyst och sedan började hon göra sig klar för att lägga sig redan 19:30. Hon vaknade vid 23:00 och stod vid sängen i sina inkontinenstrosor och sa, jag kan inte ta på mig något snyggare, jag kan inte ta på mig något snyggare. Jag sa du ska ju sova, hon sa jag kan inte ta på mig något snyggare sedan gick hon med besvär in på toaletten istället för sin toalett eftersom jag inte stängt för dörren, kom efter ett tag tillbaka och jag sa att hon måste lägga sig när hon stod förvirrad där och sa jag kan inte ta på mig något snyggare. Efter någon minut gick hon till toaletten igen och när jag sa att hon måste lägga sig så la hon sig men efter någon minut gick hon upp en 3:e gång till toaletten och när jag övertygade henne om att hon måste lägga sig så sa hon till slut att ja jag måste lägga mig men håller på att lägga sig åt fel håll så jag måste hjälpa henne att lägga sig rätt men hon försöker ett par gånger resa sig och ropar flera gånger, nej jag klarar inte det här och jag undrar vad är det du tänker göra men får inget svar, efter ett tag börjar hon ropa flera gånger, nej jag kan inte ligga här med alla ungar här bak och slår på täcket mot väggen och jag säger till henne att det inte finns någon annan än du i sängen vi har bara våran lilla kille här hemma och han har gömt sig orolig i din klädhylla, det vet du väl vem det är, nej svarar hon, våran katt Kalle svarar jag utan att få ett svar,  till slut somnar hon i alla fall.

Vid 02:00 vaknar jag av ett lätt ropande ljud och när jag tittar efter så sitter hon på tvären ovanpå toalocket vid sin säng men inkontinenstrosorna nere och säger upprepande, jag kan inte följa med, jag kan inte följa med, när jag går in till henne så säger hon flera gånger, följ min hand, jag frågar om hon ska sätta sig på toan och hon säger ja, jag försöker få henne att ta i räcket och resa sig men det går inte så det slutar met att jag måste ta mina armar under hennes och ta tag i räcket och bända upp henne samtidigt som jag öppnar locket men då kan hon inte sätta sig på toa så jag måste bända henne tillbaka, när hon är klar efter ett tag så lyckas hon ställa sig men jag får hjälpa henne på med trosorna men hon börjar gå fel och jag säger att du går åt fel håll, du måste lägga dig men hon klarar inte det så jag måste bända tillbaka henne till sängen och hjälpa henne att lägga sig.

Jag lägger mig och undrar över hur det här ska fortsätta men lyckas sedan sova till 08:00 och då sover hon fortfarande.

Vid lite efter 10:00 tiden vaknar hon och lyckas gå på toaletten själv men klarar inte av att ta på sig trosorna men verkar mycket klarare men minns inget av det inatt och säger att hon ska sova lite till, när jag ska äta frågar jag om jag ska vänta med att lägga in hennes dinkelbröd i ugnen och hon säger ja och sedan säger jag till henne att jag måste ut och borsta bort snö och frågar henne om hon klarar det och har förstått vad jag sagt och hon säger, ja, jag ligger kvar i sängen. När jag är klar och kommer in kan jag inte väcka henne trotts att jag ropar högt och sedan tar på höften och ruskar om henne, först 3:e gången ropar hon jaa.

Jag säger att jag lägger in bröden nu och du får komma upp och äta och hon säger, ja gör det.

När bröden nästan är klara tittar jag in igen och då har hon somnat om igen och jag väcker henne och säger att du sa ju att du skulle gå upp när jag la in bröden men hon säger nej jag ska inte ha något, jag ligger kvar, jag är sjuk men jag säger, du måste ju få i dig något, du har ju inte fått i dig något annat än godis och cola zero på ett dygn men hon ligger bara med huvudet mot väggen och säger, nej jag orkar inte.

Det enda jag lyckas få i henne innan ambulansen kommer är en mun proviva med hennes mediciner.

          Nationaldagen 6/6 2022, en fruktansvärt jobbig dag.

Sista tiden har Monika hastigt bara blivit värre och värre i sin sjukdom.

Svårt oftast att få upp henne klockan 11:00 för att tvätta av henne, klä på och kamma henne så hon kan äta frukost, får för det mesta i henne nyponproviva med 2 dinkelbrödskivor som jag gjort klart i ugnen, direkt efter det ska hon lägga sig men hon har bara svårare att förstå hur hon gör med stolen för att resa sig eller sjunka ner till sittställning eller lägga sig, ibland åker hon upp och ned, upp och ned och när jag frågar vad hon gör så frågar hon, om jag ska upp, hur gör jag då? eller likadant om hon ska lägga sig. 

Hemtjänsten som jag har fått att komma hit 2 timmar varje dag vid 13;00 eller 14:00 tiden (så då måste jag se till så hon kommer upp ur sängen) så jag kan komma ut lite och Monika får lite hjälp som jag sagt till dem med att göra rent fötter och smalben varje dag och fotbad var 3:e dag, få i sig näringsdryck, sköta sina tänder med mellanrumsborste, tanborstning och receptbelagd munskölj m.m. 

Hon har fått mycket finare fötter sedan jag började med fotbad för ett par år sedan men hennes tandkött har blivit sämre för att hon skött dom  fel men allt är lättare för henne att göra när det är hemtjänsten som gör för när jag ska hjälpa henne med det så är hon mer ovillig och säger att hon inte behöver göra det och hon är mer vaken under de 2 timmarna än under resten av dygnet men när kommer hem och de åkt iväg så blir det mer och mer så att hon ska lägga sig i sängen direkt.

När jag gjort middag så är det dags att få upp henne igen men det blir svårare och svårare att få i henne någon mat, även fast jag lagt små portioner och försöker göra sådant som hon alltid gillat så säger hon mer och mer att hon inte kan få ner det men jag har märkt att det går lite bättre med soppa så hon har fått det mer än 1 gång i veckan nu.

Nu kommer vi till den värsta tiden på dygnet som tidigare var vid c.a. 21:00 tiden men numera blir allt tidigare när hon säger att hon ska lägga sig för natten, blir mer förvirrad varje natt så att hon inte vet var hon är mer och mer att hon får ångestattacker, hon håller ofta på att gnälla och skrika och säga att hon inte klarar det här, att hon inte kan leva så här så jag var tvungen att börja ge henne oxascand som inte är så bra att hålla på att ta, är narkotikaklassat, men det blev inte bättre nu utan bara värre och värre och natten till den 6/6 så börjar hon skrika att jag inte kan ha toaletten framför för hon måste komma ner (vi har inte sovit på övervåningen på år) Du är nere säger jag, men jag måste komma ut säger hon, du kan inte gå förvirrat här på natten och slå dig allvarligt, du har åkt in med ambulans 2 ggr när du gjort det och du förstör även mitt liv eftersom jag inte får sova, det finns ju inget du kan göra, jag måste gå på toaletten säger hon, toaletten står ju här säger jag, jag måste tvätta händerna säger hon, då hämtar jag balja med vatten och tvål och hjälper henne men tar sedan bort det eftersom hon nästan har omkull den, går ett par minuter och sedan är hon uppe igen och säger att hon måste ut, jag måste tvätta händerna så jag gör lika dant igen, går några minuter till och hon är uppe och säger att hon måste tvätta händerrna och nu låter jag allt stå kvar, hon fortsätter med massa konstiga anledningar varför hon ska komma ut på natten som att hjälpa mig plocka upp saker som hon haft ut på golvet som hon inte har kunnat på många år, till slut tycker hon också att jag ska ringa 112 fast hon inte vill det.  Kortfattat kommer hon til fel avdelning, till psykakuten som inte kan ta hand om henne men säger att jag kan ge henne dubbel dos oxascan och så skriver hon ut sömnpiller. Jag frågar henne ( han kommer väl inte försöka att bryta sig ut och slå sig i natt för jag har nästan inte sovit något) nej det blir mycket lugnare med de pillrena säger hon men väldigt kortfattat så blev det rena mardrömmen för hon ska upp hela tiden fast hon tagit sömnpiller vilket hon inte kan utan håller på faller omkull och slår sig och jag måste stå bredvid och bända henne rätt för hon vet inte var hon är och gör mycket motstånd.

                      Lördag 11 Juni 2022

Det visade sig att det här som Monika hade så stora problem ibland med t.ex. att hon hade svårt att andas för att det var så mycket matos och liknande fast det inte fanns något berodde på att hon hade fått så försvagade andningsmuskler m.m. i sin sjukdom att hon inte kunde syresätta sig och få ut koldioxiden.

Var och hälsade på henne lördagen 11 juni på eftermiddagen fast det är svårt och tar lång tid eftersom jag valt att inte ha någon bil längre. Sköterskan som övervakade sa att hon sovit i stort sett hela morgonen vilket inte var så ovanligt. Hon syresattes hela tiden med grimma och svarade bara aa aa när man försökte fråga henne något vilket hon brukar göra när hon inte alls är medveten men jag upptäckte efter ett tag att hon nog var mer medveten än jag trodde för när jag frågade om hon var medveten om att det var jag som var och hälsade på så försökte hon nicka och försökte säga något som mest roslade tyst men jag förstod att hon försökte säga flera gånger att jag skulle hälsa Kalle (våran katt) och sedan tog hon fast det var svårt min hand med sin och kramade om och den andra smekte över min arm ovanför handen samtidigt som hon försökte säga hälsa Kalle och jag förstod då att hon tog ett fint farväl.

Senare på kvällen 20:40 när jag höll på i min nya trädgårdsodling och plantera hallon och krusbär så ringer de och säger att hon blivit sämre och 20:45 ringer de igen och säger att hon har avlidigt och då hoppar våran katt upp i burspåket och tittar på mig.

Det var i alla fall bäst för henne att hon efter alla år av lidande fick sluta lida nu och det var det hon ville själv och de sa att hon såg glad och nöjd ut efteråt.

Natten efter låg kalle brevid hennes huvudkudde och nattade henne hela natten vilket han aldrig gjort tidigare, han brukade bara ligga där en stund när hon ska somna.

Nu efter ett liv som  vi levt ihop nästan dagligen i 45 år lever jag som pensionär plötsligt ett liv utan någon kontakt alls med någon nära att dela mitt liv åt (utom min katt) men tycker konstigt nog ändå att jag har ett bra liv som kroppen mår bra av i naturen som jag ofta träffar människor i och jag hinner aldrig bli sysslolös än så länge.

Min frus sjukdom